Me, Lyme and I

Enkel een boom zijn

een boom van grond tot hemel

een boom zijn en staan

J.C. Schagen 

Vorige week woensdag was het Nationale Boomfeestdag.

Ik hou van (de sierlijke vormen) van bomen
en was daarom eens in ons archief gedoken

voor wat mooie foto's, die we in de afgelopen jaren

(o.a. tijdens wandelingen en in vakanties) hebben gemaakt,

en was van plan daar een leuke blog post van te maken.

Maar dit liep een beetje anders...
In diezelfde week werd ik ineens overvallen door allerlei klachten

en op woensdagmiddag lag ik, na een paar uurtjes werken, uitgeteld op de bank.
 Dit brengt me bij het volgende verhaal...

In het najaar van 1997 had ik een erythema migrans op mijn been.

 Ik ging ermee naar de dokter, kreeg een kuurtje
en dacht niet meer terug aan de tekenbeet.

Ik wist heel weinig over tekenbeten en

er was ook niet zoveel over bekend in die tijd.

Pas vele jaren later (in 2013) zou ik ontdekken,

dat deze EM het eerste signaal van de ziekte van Lyme is geweest.
Dit was mij nooit verteld en wist ik zelf ook niet.

 

In de periode kort na de tekenbeet en door de jaren heen

ontwikkelden zich allerlei klachten, die mij regelmatig belemmerden

mijn leven te leiden zoals ik dat graag wenste.

Zo moest ik oa. mijn baan in de zorg opgeven

en merkte ik door de jaren heen dat ik niet te veel hooi op mijn vork kon nemen.

(wat was er toch met mij gebeurd?)

Na een lange zoektocht leken in 2013 de puzzelstukjes in elkaar vallen:

mogelijk was chronische Lyme-borreliose de oorzaak van mijn jarenlange klachten.

Een ontdekking die me aanvankelijk zelfs bijna blij maakte,

omdat dat eindelijk een verklaring gaf aan mijn, soms bizarre, klachten.

Ik wist toen echter nog niet dat deze diagnose niet zoveel meer

duidelijkheid en erkenning met zich mee zou brengen....

 De ziekte van Lyme is een infectieziekte die soms gepaard gaat 

met verschillende co-infecties. 

Lyme wordt wel eens 'de grote imitator' genoemd, 

omdat de ziekte allerlei andere ziektes kan imiteren.  

Lyme is een multi-systeemziekte en kan leiden tot o.a. neurologische, 

reumatologische, cardiologische, dermatologische en psychiatrische klachten,

extreme vermoeidheid en velerlei andere symptomen. (klik evt. hier of hier)

Verschijnselen kunnen een langdurig en cyclisch verloop hebben

met symptoomvrije periodes van weken tot jaren,

waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren.

(bron: o.a. Stichting Tekenbeten)

Als Lyme in het beginstadium onvoldoende behandeld wordt,

 is de kans groot dat de klachten chronisch worden

en veel moeilijker te behandelen zijn.

Het immuunsysteem is (naar alle waarschijnlijkheid) van grote invloed,

daarom uit de ziekte van Lyme zich zo verschillend bij mensen.

Iemand kan besmet zijn en nauwelijks klachten hebben,

terwijl anderen (ernstige) ziekteverschijnselen krijgen.

(Chronische) Lyme-borreliose is een complex ziektebeeld,

binnen de reguliere geneeskunde heeft men (nog) niet voldoende kennis

en de huidige testen zijn onvoldoende betrouwbaar.

Behandelingen zijn vaak niet toereikend om volledig te genezen,

zeker als je langer besmet bent, is de kans om er helemaal af te komen

waarschijnlijk niet zo groot.

Een snelle en langdurige (langer dan 2 weken) behandeling in het beginstadium 

kan wel goede kansen bieden op genezing. 

Ik heb in de afgelopen 2 jaar vele verhalen van lotgenoten gelezen

en de herkenning is groot....

Een Lyme-patiënt heeft niet alleen te dealen met zijn klachten,

maar daarnaast vaak ook met een gemis aan

(h)erkenning van reguliere artsen en de omgeving. 

Het verlies van gezondheid is een rouwproces waar mensen

met chronische klachten enorm mee kunnen worstelen. 

Het gaat vaak gepaard met het verlies van werk,

maatschappelijke functies en sociale contacten.

Leven met Lyme betekent vaak 'half leven'.

Lyme neemt je leven....

Heel veel onverklaarbare (niet aantoonbare of meetbare) klachten

worden door artsen ten onrechte beoordeeld als stress,

het bekende ...het zal wel tussen de oren zitten... 

Veel mensen worden dan ook onterecht naar psychologen en therapieën gestuurd,

of gaan met een recept voor antidepressiva naar huis.

Dit brengt frustratie en eenzaamheid met zich mee,

patiënten voelen zich vaak niet gehoord,

terwijl ze heel duidelijk voelen dat er iets niet pluis is in hun lichaam.

Zelf heb ik veel wisselende klachten,

soms kan ik redelijk functioneren en andere periodes voel ik me flink ziek.

Betere en slechte dagen (of weken/maanden) wisselen elkaar af.

Mijn energielevel is veelal laag,

ik heb vaak het gevoel dat ik de energie uit mijn tenen moet halen.

Mijn leven voelt heel vaak als zwemmen in een sterke stroming.

De weg die ik hierin de afgelopen jaren heb bewandeld

is geen makkelijke weg, ik ben soms door diepe dalen gegaan, 

zowel fysiek als mentaal.

De laatste jaren probeer ik een en ander 'mindful' te benaderen...

(ik wil niet graag een klagerige, verbitterde zuurpruim worden

 (als die combinatie al bestaat ;-))

en een fijne echtgenote en moeder blijven,

en ooh, ziek-zijn en schuldgevoel is een grooot ding)

Zo ben ik veel meer bij de dag gaan leven, in het hier en nu.

Ik ben minder gaan plannen

en probeer niet te ver vooruit te kijken,

 te genieten van de (kleine) dingen die gelukkig maken

en vooral ook dankbaar te zijn voor al het goede in mijn leven.

Dit brengt me, steeds weer opnieuw, meer in mijn kracht

en bij -misschien wel de essentie van- het leven zelf:

te zijn,

in wat voor omstandigheden dan ook,

is  bijzonder genoeg....

Geluk hangt niet af van hoeveel we presteren, hoeveel we verdienen,

of hoe hard we kunnen rennen....

Gezondheid is geen verdienste

en het ontbreken daarvan geen karakterzwakte.

(ik ben ervan overtuigd dat er o.a. biochemisch veel gebeurt in ons lichaam

waar we geen/weinig invloed op kunnen uitoefenen)

Welbevinden begint misschien vooral bij de aanvaarding

van de omstandigheden waarin je je bevindt....

 Bedankt voor het lezen van deze lange post,

als je tot zover bent gekomen.

Wie meer wil weten over mijn ervaringen ed.

kan gerust een persoonlijk bericht sturen.

Vanavond een reportage over chronische Lyme en patiënten verhalen

in het Belgische programma Panorama (Canvas, om 21.30 uur).

Je kunt er meer over lezen in dit bericht van de mooie blog Tussen dromen en leven.

Sofie schrijft ook heel inspirerend over groen en natuurlijk leven!



Poes en Muis

“I have studied many philosophers and many cats.

The wisdom of cats is infinitely superior.” 

-Hippolyte Taine 

Ze zijn al eens voorbij gekomen:

onze huisgenoten Tommie en Mimi.

Tommie zat, ruim zes jaar geleden,

onder een struik in onze tuin

en had besloten om daar niet meer vandaan te gaan.

Ze zeggen wel eens dat een kat

zijn huis -met baas- zelf uitkiest.

Mimi haalden we in 2010 uit het asiel.

Ze was nog een kitten en samen met haar broertjes en zusjes

gevonden in een leeg huis, de moeder was spoorloos.

Aanvankelijk waren Tommie en Mimi niet bepaald vriendjes,

maar later trokken ze toch wat meer naar elkaar toe.

Nu zoeken ze elkaar regelmatig op om te spelen,

of liggen gezellig samen op een veel te klein kussen.

Deze huisgenootjes brengen veel vreugde in ons leven.

Ze hebben beiden een lief, zachtaardig karakter.

Er is echter een eigenschap van katten die ik minder aantrekkelijk vind:

het vangen en verorberen van allerlei muizen

en ander gedierte, waaronder vogels en ratten.

Ik zou er geen problemen mee hebben als onze katten zouden besluiten

vegetariër te worden, maar die kans acht ik vrijwel uitgesloten.

 Nu wil ik niet zeggen dat ik echt bang ben voor muizen

(hoewel ik er niet van gecharmeerd zou zijn

als ik er eentje door ons huis zag rennen),

het zijn toch best grappige beestjes (sprak zij moedig),

maar in ontbonden staat zijn ze toch ineens stukken minder aantrekkelijk.

Je kunt hier in het jachtseizoen, 's morgens niet fatsoenlijk naar buiten gaan

zonder het risico te lopen op een muis, of delen daarvan, te stappen.

Om vervolgens, zonder dat je dat in de gaten hebt,

met onder aan je schoenen gekleefde ingewanden door het huis te lopen.

Dat bemerk je dan pas als je verschillende bloedsporen aantreft.

Een paar maanden geleden stapte ik (in het donker) 

bijna op een opengereten rat (!),

ik geloof dat mijn gegil aan de andere kant van het dorp te horen was.

Want ja, onze helden leggen de prooi voor de deur.

Meestal zijn dat toch muizen.

Soms ligt er alleen een lever.

Maar verder houden we ontzettend veel van onze katten

en nogmaals, muizen zijn ook eigenlijk wel hele leuke, slimme diertjes.

Neem nou Ieniemienie, of Vera de Muis.

Of mijn favoriete muis Jerry, die Tom altijd te slim af is....

Laatst was ik aan het lezen op de mooie blog van Mirjam, Stinsplace,

(Mirjam maakt hele mooie dingen) en ik ging eens kijken in haar DaWandashop. 

En daar zag ik een aller schattigst muisje staan.

'Deze lieve muis zoekt een goed thuis', stond erbij.

De muis droeg een gehaakt omslagvestje

en was gemaakt van bergschapenwol.

Nu had ik onlangs een houten huisje gekocht (Kwantum),

en nadat Muis me een paar keer heel lief had aangekeken

in voorbijkomende reclameberichten van DaWanda,

besloot ik haar te kopen.

(dat wat je vreest, kan je maar beter omarmen)

                                   

En gisteren kwam er een heel leuk pakje.....

    

En zie daar.....Muis! 

Ze begon meteen te klimmen en te klauteren

en rende door de kamer....

om vervolgens weer even uit te rusten,

want ze was wel moe geworden van de lange reis.

Ze inspecteerde haar huisje,

en rolde een pannenlap op tot een lekker bed.

 

Het paste precies, Muis was tevreden....

Vanmorgen zat ze weer veilig hoog op het plankje,

ze moet nog wel een beetje de kat uit de boom kijken....



                        

En in alle vroegte zagen we Tommie in de tuin,
en jawel, hij rende achter een muis aan.

Binnen stond zijn ontbijt onaangeroerd.

Het voorjaar laat vast niet lang meer op zich wachten...

Wil je nou ook zo'n leuk pluizig diertje

of iets anders van wolvilt gemaakt,

kijk dan even hier.





Fountain of youth

There is a fountain of youth:

it is your mind,
your talents,
the creativity you bring to your life
and the lives of the people you love.
When you learn to tap this source,
you will have truly defeated age.

Sofia Loren

(foto: Science Museum London)

Bovenstaande quote stond op een van de kaarten
 die ik voor mijn verjaardag kreeg.♡
Mijn verjaardag was bijzonder leuk,

en ik ben reuze verwend

met allerlei mooie kaarten, berichtjes, cadeautjes

en onverwachte verrassingen.

Ik wil jullie bedanken voor de

hartverwarmende berichtjes en felicitaties!!

Hartelijk welkom aan nieuwe volgers!



De dag waarop ik 50 werd...

12 februari 1965

Een moeder in een groot ziekenhuisbed.

Een zuster -in een wit gesteven schort-

 loopt gespannen heen en weer,

ze buigt zich over de vrouw heen 

en zegt op strenge toon:

'denk erom, niet persen!'

Ze haast zich op weg om de dokter te halen.

Placenta praevia...

ze weet dat er ernstige complicaties kunnen optreden.

De dokter komt, doet onderzoek

en zegt dan met kalme stem:

'laat dat kind toch persen.'

Een week platte bedrust heeft er voor gezorgd 

dat de placenta is gedraaid,

de baby kan geboren worden.

Vanaf dan gaat het heel snel.

 Op het moment dat de vader de verloskamer binnenkomt
(in de vroege ochtend gebracht door de buurman)

geeft de baby haar eerste teken van leven...

Thuis liggen de grote zusjes nog in bed,

samen met opa en oma.

Tot er een telefoontje komt

en opa met luide stem naar boven roept:

jullie hebben een zusje gekregen!

Er waren waarschijnlijk in die dagen

behoorlijk wat meisjes geboren

want toen de zusjes later op de dag

in het ziekenhuis aankwamen,

troffen ze de baby in een bedje

met een blauw dekentje...
De roze dekens waren op!

Dit verhaal werd iedere verjaardag

opnieuw weer verteld...

ik hing dan aan mijn moeders lippen.

Mijn vader vertelde 

dat het een wonder was geweest

dat ik er ben.

Mijn moeder had enkele jaren voor mijn geboorte

een ingreep ondergaan

en er was haar verteld

dat ze waarschijnlijk geen kinderen

meer zou kunnen krijgen.

En zie daar...toch een derde dochter en zusje!

Ik ben blij met alle spulletjes

die mijn ouders zo zorgvuldig hebben bewaard.

Het is wel duidelijk wat mijn lievelingskleur was...

En dan is het 12 februari 2015...

(ik maak maar even een grote stap

anders gaat het wel een héél lang bericht worden ;-))

Tussen geboorte en vandaag ligt een heel leven.

Lief en leed,

het deed me groeien tot wie ik nu ben...

 Ik voel me rijk en ben dankbaar voor

het wonder van mijn leven

en bijzonder blij met

mijn geweldige man,

onze prachtige kinderen

(stiefdochter/schoonzoon, stiefzoon en zoon)

mijn familie en vrienden...

50 jaar, toch wel een mijlpaal!!!

Als kind (en later ook wel)

 waren 50 jarigen in mijn beleving  

 wel behóórlijk oud,

maar nu ik zelf 50 ben,

voel ik mij niet eens zo ver verwijderd 

van mijn jonge jaren...

Wat gaat de tijd toch snel....

Ik vier mijn verjaardag vandaag

en in het weekend,

middels een dagje uit

met mijn gezin, leuk!

Er zijn plannen voor een feest

ergens verderop in het jaar...

Dit shirt zat vanmorgen in een van mijn pakjes :-)...

Hoe zou het vandaag zijn met al die andere meisjes,

die onder een roze dekentje lagen?

En hoe zou het die strenge zuster zijn vergaan...

Zou ze nog eens hebben teruggedacht

aan die dag, 50 jaar geleden?

Mijn felicitaties aan alle Sara's!

Ik wens jullie een fijne dag!

xxx



Reaching for the stars

Keep your eyes on the stars and your feet on the ground...
(Theodore Roosevelt)

(lamp - Edward Otten )

(poster-sticker klik)

Als kind was ik vaak aan het zingen,
ik wilde zangeres worden!

Vooral voor het slapen gaan
zong ik allerlei liedjes.

Soms waren dat zelfbedachte liedjes

op een verzonnen melodie.

Zo was er een liedje over de toren van onze stad

en de zon die zo mooi scheen op het plein.

Een ander liedje bestond slechts uit een zin,

-altijd blijf ik een vrolijke ster-
die zich minstens drie keer herhaalde...



(illustratie: Pinterest - Elsa Beskow) 

Het is goed

me deze kinderlijke vrolijkheid te herinneren,

op dagen waarop de zon niet schijnt

en een bewolkte hemel
geen lichtpuntjes laat zien.

Ik heb de ster altijd een mooi symbool gevonden.

Er was een periode dat ik (zonnen, manen en) sterren spaarde,

in allerlei vormen en toepassingen.

(illustratie: Agnes Loonstra (elke dag een ding))

 Hoewel ik allang gestopt ben met het verzamelen van sterren

(die waarschijnlijk elders rondzweven,
misschien wel gevallen of inmiddels uitgedoofd zijn),

zijn er hier in huis nog steeds wel sterren te vinden...

Zoals afgelopen december in onze huiskamer....

 

....en in een geborduurde versie....

 

(Het schellekoord kocht ik voor € 0,20 (!) bij de kringloop,

een heel leuk winters tafereeltje,

het mag nog even blijven hangen... 

Tafeltje: De Winkel )

.....en verder op de koelkast en in de keuken....

.

......en in onze werkkamer....

                                                           Ik zing nog steeds regelmatig
                                                          allerlei zelfverzonnen  teksten,

die zomaar ineens komen bovendrijven,
  als ik bijvoorbeeld op de fiets zit,
of aan het afwassen ben.
Echt fraai klinkt het vast niet ;-),
een zangeres ben ik nooit geworden....

Dit brengt me tot slot bij een heel mooi nummer
van Karin Bloemen...
(we zijn vorige week naar de voorstelling Witte Nar geweest
 en ze zong dit nummer aan het einde van de avond,
het was prachtig!)

If you can't sing, be the song....