donderdag 26 maart 2015

Me, Lyme and I

Enkel een boom zijn
een boom van grond tot hemel
een boom zijn en staan

J.C. Schagen 


Vorige week woensdag was het Nationale Boomfeestdag.
Ik hou van (de sierlijke vormen) van bomen
en was daarom eens in ons archief gedoken
voor wat mooie foto's, die we in de afgelopen jaren
(o.a. tijdens wandelingen en in vakanties) hebben gemaakt,
en was van plan daar een leuke blog post van te maken.


Maar dit liep een beetje anders...
In diezelfde week werd ik ineens overvallen door allerlei klachten
en op woensdagmiddag lag ik, na een paar uurtjes werken, uitgeteld op de bank.
 Dit brengt me bij het volgende verhaal...


In het najaar van 1997 had ik een erythema migrans op mijn been.
 Ik ging ermee naar de dokter, kreeg een kuurtje
en dacht niet meer terug aan de tekenbeet.
Ik wist heel weinig over tekenbeten en
er was ook niet zoveel over bekend in die tijd.
Pas vele jaren later (in 2013) zou ik ontdekken,
dat deze EM het eerste signaal van de ziekte van Lyme is geweest.
Dit was mij nooit verteld en wist ik zelf ook niet.

 

In de periode kort na de tekenbeet en door de jaren heen
ontwikkelden zich allerlei klachten, die mij regelmatig belemmerden
mijn leven te leiden zoals ik dat graag wenste.
Zo moest ik oa. mijn baan in de zorg opgeven
en merkte ik door de jaren heen dat ik niet te veel hooi op mijn vork kon nemen.
(wat was er toch met mij gebeurd?)
Na een lange zoektocht leken in 2013 de puzzelstukjes in elkaar vallen:
mogelijk was chronische Lyme-borreliose de oorzaak van mijn jarenlange klachten.
Een ontdekking die me aanvankelijk zelfs bijna blij maakte,
omdat dat eindelijk een verklaring gaf aan mijn, soms bizarre, klachten.
Ik wist toen echter nog niet dat deze diagnose niet zoveel meer
duidelijkheid en erkenning met zich mee zou brengen....


 De ziekte van Lyme is een infectieziekte die soms gepaard gaat 
met verschillende co-infecties. 
Lyme wordt wel eens 'de grote imitator' genoemd, 
omdat de ziekte allerlei andere ziektes kan imiteren.  
Lyme is een multi-systeemziekte en kan leiden tot o.a. neurologische, 
reumatologische, cardiologische, dermatologische en psychiatrische klachten,
extreme vermoeidheid en velerlei andere symptomen. (klik evt. hier of hier)
Verschijnselen kunnen een langdurig en cyclisch verloop hebben
met symptoomvrije periodes van weken tot jaren,
waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren.
(bron: o.a. Stichting Tekenbeten)


Als Lyme in het beginstadium onvoldoende behandeld wordt,
 is de kans groot dat de klachten chronisch worden
en veel moeilijker te behandelen zijn.
Het immuunsysteem is (naar alle waarschijnlijkheid) van grote invloed,
daarom uit de ziekte van Lyme zich zo verschillend bij mensen.
Iemand kan besmet zijn en nauwelijks klachten hebben,
terwijl anderen (ernstige) ziekteverschijnselen krijgen.
(Chronische) Lyme-borreliose is een complex ziektebeeld,
binnen de reguliere geneeskunde heeft men (nog) niet voldoende kennis
en de huidige testen zijn onvoldoende betrouwbaar.
Behandelingen zijn vaak niet toereikend om volledig te genezen,
zeker als je langer besmet bent, is de kans om er helemaal af te komen
waarschijnlijk niet zo groot.
Een snelle en langdurige (langer dan 2 weken) behandeling in het beginstadium 
kan wel goede kansen bieden op genezing. 


Ik heb in de afgelopen 2 jaar vele verhalen van lotgenoten gelezen
en de herkenning is groot....
Een Lyme-patiënt heeft niet alleen te dealen met zijn klachten,
maar daarnaast vaak ook met een gemis aan
(h)erkenning van reguliere artsen en de omgeving. 
Het verlies van gezondheid is een rouwproces waar mensen
met chronische klachten enorm mee kunnen worstelen. 
Het gaat vaak gepaard met het verlies van werk,
maatschappelijke functies en sociale contacten.
Leven met Lyme betekent vaak 'half leven'.
Lyme neemt je leven....


Heel veel onverklaarbare (niet aantoonbare of meetbare) klachten
worden door artsen ten onrechte beoordeeld als stress,
het bekende ...het zal wel tussen de oren zitten... 
Veel mensen worden dan ook onterecht naar psychologen en therapieën gestuurd,
of gaan met een recept voor antidepressiva naar huis.
Dit brengt frustratie en eenzaamheid met zich mee,
patiënten voelen zich vaak niet gehoord,
terwijl ze heel duidelijk voelen dat er iets niet pluis is in hun lichaam.


Zelf heb ik veel wisselende klachten,
soms kan ik redelijk functioneren en andere periodes voel ik me flink ziek.
Betere en slechte dagen (of weken/maanden) wisselen elkaar af.
Mijn energielevel is veelal laag,
ik heb vaak het gevoel dat ik de energie uit mijn tenen moet halen.
Mijn leven voelt heel vaak als zwemmen in een sterke stroming.
De weg die ik hierin de afgelopen jaren heb bewandeld
is geen makkelijke weg, ik ben soms door diepe dalen gegaan, 
zowel fysiek als mentaal.


De laatste jaren probeer ik een en ander 'mindful' te benaderen...
(ik wil niet graag een klagerige, verbitterde zuurpruim worden
 (als die combinatie al bestaat ;-))
en een fijne echtgenote en moeder blijven,
en ooh, ziek-zijn en schuldgevoel is een grooot ding)

Zo ben ik veel meer bij de dag gaan leven, in het hier en nu.
Ik ben minder gaan plannen
en probeer niet te ver vooruit te kijken,
 te genieten van de (kleine) dingen die gelukkig maken
en vooral ook dankbaar te zijn voor al het goede in mijn leven.


Dit brengt me, steeds weer opnieuw, meer in mijn kracht
en bij -misschien wel de essentie van- het leven zelf:
te zijn,
in wat voor omstandigheden dan ook,
is  bijzonder genoeg....


Geluk hangt niet af van hoeveel we presteren, hoeveel we verdienen,
of hoe hard we kunnen rennen....
Gezondheid is geen verdienste
en het ontbreken daarvan geen karakterzwakte.
(ik ben ervan overtuigd dat er o.a. biochemisch veel gebeurt in ons lichaam
waar we geen/weinig invloed op kunnen uitoefenen)
Welbevinden begint misschien vooral bij de aanvaarding
van de omstandigheden waarin je je bevindt....


 Bedankt voor het lezen van deze lange post,
als je tot zover bent gekomen.
Wie meer wil weten over mijn ervaringen ed.
kan gerust een persoonlijk bericht sturen.


Vanavond een reportage over chronische Lyme en patiënten verhalen
in het Belgische programma Panorama (Canvas, om 21.30 uur).
Je kunt er meer over lezen in dit bericht van de mooie blog Tussen dromen en leven.
Sofie schrijft ook heel inspirerend over groen en natuurlijk leven!



13 opmerkingen:

  1. Wat een mooi artikel, en natuurlijk is het goed dat je mij vernoemt hoor ;-) met zo'n lieve woorden er bij, dankjewel!! Ik hoop echt dat het een goede weergave wordt vanavond. Spannend! Liefs, Sofie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Bedankt voor je openhartigheid.
    Het zal eng gevoeld hebben om het te publiceren.
    Ik denk dat je voor heel veel Lyme patiënten (en anderen met onbegrepen ziekten) gesproken hebt.
    Te zijn is bijzonder genoeg
    En gezondheid is geen verdienste...dat zijn wijze woorden.

    Ook je foto's zijn prachtig, je hebt al een hele verzameling bomen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Waar een verhaal over een boom toe kan leiden....wel heel naar dat jij pas na jaren ontdekte dat dit de oorzaak was.
    Lyme patiënten weten maar al te goed hoe het voelt, daarom is het goed om wat meer naar buiten te treden, mensen kunnen soms zo luchtig doen over een tekenbeet...

    Lieve groet, Eefie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een indrukwekkend vehaal. Ik heb in mijn leven al heel veel tekenbeten gehad.
    Als ik dit zo lees maak ik me wel eens wat zorgen over mezelf. (Ik zeg altijd tegen mijn man, als ik heel raar ga doen dan moet je wel zeggen dat ik regelmatig teken heb gehad. )
    Ik vind je foto's prachtig en waardeer je openheid.
    XX Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Mooie bomen gallerij hoor!
    Ow die takke teken... Ik weet ook niet zeker of ik er klaar mee ben. Twee keer door een besmette teek gebeten en kuren gehad ... De huisarts snapt er de ballen van maar heeft op mijn verzoek contact opgenomen met de lyme poli in Nijmegen. Veel meer kun je eigenlijk niet doen!
    Veel succes ermee verder en ik hoop dat je er in de toekomst niet veel last meer van zult hebben...
    Lieve groet van Mirjam.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Dit is zeker iets waar aandacht aan moet besteed worden, zodat mensen die hetzelfde hebben meegemaakt hun verhaal kwijt kunnen en niet denken alleen te staan. Wel erg om te lezen dat er zoveel mensen ook niet ernstig worden genomen en dat alles aan stress wordt toegewezen. Dat heb ik al ondervonden en ook mensen uit mijn familie. Als artsen iets niet kunnen vinden of ergens niets aan kunnen doen, dan zal het wel 'stress' zijn.
    Ik vind het ontzettend moedig van je, hoe je denkt over het leven enzo. Want er is idd zoveel moois om van te genieten.
    Groetjes, Vanessa

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Annelies,
    Vanmorgen schreef ik al een bericht aan je, maar blogger plaatste hem niet. Nieuwe poging :-)
    Leuk is dat, hoe je herkenning kan vinden in elkaars leven. Dat schept zonder dat je elkaar kent al een band. En ja, heftig is het om lyme te hebben. Ik ken een paar mensen in mijn omgeving die het hebben en van allen hoor je dat de artsen nog niet echt een goed antwoord hebben. Dat moet een eenzaam gevoel geven, naast de ellende die al ervaart omdat je ziek bent en eigenlijk ook niet zo goed weet wat je nou mankeert. Bioresonantie therapie, dáár hoor ik goede resultaten van, maar alsnog is het een lange weg. Ik wens je er sterkte mee!
    Groet Hannah

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Acceptatie.

    Voordat je dat punt bereikt hebt zijn er al zoveel tranen gevloeid, zoveel ups and downs beleefd.
    Zoveel gesprekken gevoerd en heb je zoveel nagedacht.
    Het is allemaal nodig om tot de inzichten te komen die je zo knap verwoord hebt in je blog bericht.

    Je hebt de ziekte van Lyme maar bovenal ben je een mooi mens.
    Je hebt een levensles gekregen die je op waarde schat, wat een rijkdom dat je dit kunt.

    Bedankt voor het delen van je verhaal, er is echt nog meer behoefte aan bekendheid.
    Ik wens je goede dagen toe.

    Liefs Katrien.









    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo Annelies, dankjewel voor je lieve bericht op mijn blog. Ik heb zojuist je openhartige en aangrijpende verhaal gelezen. Wat moeilijk om met deze nare ziekte te leven! Ik bewonder je positieve instelling en ik bewonder ook je mooi heldere schrijfstijl, knap!
    Sterkte toegewenst voor de komende tijd, ik hoop dat je blijft genieten van de kleine dingen en de goede dagen.

    Het " tuinhuis" zag ik jaren geleden ook in VT wonen, heel spectaculair deze schutting!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. hallo annelies heb je blog gevonden hoor ! wat een indrukwekkende post over lyme
    jeetje zeg lyme is een heel vervelende rot aandoening en dat door maar een heel klein rot beestje
    hoop dat je je af en toe toch wel beetje goed voelt en niet zo moe en inderdaad bij de dag leven
    mooi met goede dag is alles mooi mee genomen en misschien vergeet je dan de slechtere zelf ben ik ook al een aantal keren gebeten door teken ik heb het niet zo op die beestjes ze hebben er ook al eens een weg gesneden die vast zat in mijn zij en hebt toen antibiotica gehad gelukkig
    nog op tijd maar ik weet dat het een rot aandoening is geniet van de momenten dat het goed gaat
    en je je goed voelt dat is soms al heel veel waard groetjes leon10 en sterkte !

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Meteen ook even jouw blog bekeken en de quote bovenaan spreekt me meteen al aan. En heftig verhaal zeg, wat een nare aandoening. Ik had er wel vaker over gehoord, maar merk nu dat het je echt enorm beperkt. Goed van je dat je het toch gewoon accepteert, dat lijkt me enorm moeilijk.
    Prachtige foto's bij je verhaal. Fijn weekend alvast!

    groetjes Margriet

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dit blogje raakt me al heb ik geen Lyme.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hoi Annelies, dank je wel voor je bericht op mijn kookblog. Ik was benieuwd naar je verhaal dus kwam je even hier bezoeken. Wat een herkenning! Ik heb geen Lyme maar ME en er is veel overlap in klachten en ervaringen. Vooral in het nu leren leven, dat heeft bij mij wel even geduurd voor ik zover was maar het levert veel op. cWist je dat veel ME patienten trouwens lyme blijken te hebben? De testen zijn niet altijd even acuraat geweest en veel MEpatienten hebben in 1e instantie een verkeerde diagnose gekregen. Niet dat ze daar me opschoten, zoals je zelf ook schrijft, een te late diagnose van Lyme zorgt ervoor dat je niet meer veel kunt doen op het gebied van antibiotica.
    Ik schreef deze week omdat het wereld ME-dag was toevalling een stuk op mijn andere blog over de impact van een onzichtbare aandoening, misschien vind je het interessant om te lezen: http://min-of-meer.blogspot.nl/2015/05/van-mijn-hart-naar-jouw-hart-wereld-me.html

    BeantwoordenVerwijderen